住院十次,换医院四次|双相X边障:我的漫漫求医路
前言:这里是公众号常驻作者神奇海螺,昨天的推送就是她关于自己治病经验的第一篇作品。曾经投稿很多次,是一位极具才华的理科僧。她患有双相情感障碍和边缘型人格障碍,治疗已经多年。主页菌和她相识于住院部,在住院的无聊时光里,认识了对方。
阅读她之前的作品,请点击下方链接:
2019/05/01,从北京出院第二天,我安静地坐在这个我终于获得了温暖的家里,此时,夜幕喘尽了它的最后一口气,而我,也沐浴着清晨的微寒,期待一个明亮世界的来临。而今算来,我的漫漫求医路,也已走过了七年。七年,本足以磨平一个少年的青春意气,却让我浴烈火而期重生,蹈黑暗而待黎明。
说来,我的治病经历真是复杂而曲折,从北医六院,到湘雅,到回龙观,到清华玉泉,跑了四个医院,从一天4种药加到最多一天12种药,到现在的一天9种药,一共住院10次总共住了估计有11个月之长。虽然可能此生注定做个药罐子了,但是药罐子也是不打算破罐破摔的。
让我们把时间倒回到七年前,那是一个冰冷的深秋,我还在大学里读书,大一?还是大二?具体的时间节点我已忘记,唯独不能忘记的就是出租屋里那漫延的鲜血,在经过了太久的苦痛挣扎后,我终于决定放弃与人间的这场邂逅。
而在这之前,我其实已经病了很久、很久。也正因为这个病——我指的不只是双相,还有更加棘手的边缘性人格障碍(BPD),“有幸”患有BPD的朋友应该能体验到,那不管做什么都无法打消的空洞感,莫名的暴怒与人际关系紧张,随时处于高度激烈状态的情绪,时刻都要提防的自杀/自伤倾向,等等——因为这从童年期开始发展,到青春期愈演愈烈的疾病,我开始一步步滑落深渊。
我的双相大概于初三至高一起病,之后逐渐加剧到无法维持自我的程度,后来无法正常参与大学课程的我于大一或大二自杀未遂,被学校找到了家长。校心理办主任跟我交谈后就告诉我的母亲,我可能患有双相,并向母亲建议我前往北医六院治病。于是手上还绑着石膏未拆的我被父母打包丢给了北医六院。
北医六院、第一次住院
在医院封闭式病房住院的我一开始情绪还是非常激烈,时哭时笑,对人的触碰和稍大的声音都表现出惊恐。而对人类敏感多疑的我有一次因为怀疑护士不怀好意而打了护士,因此被绑起来,关到单独的小房间,由护工看管照料我。我在那个小房间度日如年地呆了14天,终于被放回大房间。被隔离的头7天,我每天都被注射两种肌注针,它带给我很多不适,但是有效控制了我的暴躁易怒。
我在北六一共住了两个多月院,后期情绪逐渐稳定后我让母亲给我带来了几本书看,虽然注意力难以集中,但我还是坚持读完了四五本书。我始终相信,坚持阅读和学习是让我即使被疾病折磨,被药物副作用困扰,但认知能力基本未退化的重要原因。出院后我发现我错过了全部课程的期末考和补考,这导致了我直到大四还在重修数门课程。
出院后使用的药物清单
拉莫三嗪(50mg) 早1 晚1
德巴金(0.5g) 早1晚1
喹硫平(0.2g)晚1
氯硝西泮(2mg) 晚1/2
稳定连续的记忆是从大三开始的,那时候我已稳定服药很久,情绪整体平稳。但是由于药物的副作用,我几乎每天上午都控制不住地在课堂上睡觉,只能课下自学。我大三的成绩不及大一,这大概是原因之一。
遗憾的是,尽管我的双相症状恢复大半,BPD症状却依然有部分残留。我依然处于人际关系隔离状态,依然有不受控的自残自杀欲望,依然有人格解体症状,依然有长期的空洞感和厌倦感。但是,关于BPD,我必须说明的就是,药物治疗对BPD亲测有效且非常有效,请大家不要对治疗丧失信心。
大四时,毕业论文的压力导致了我病情的复发,我又开始社交恐惧,日夜颠倒,精神紧绷,过度敏感,神经兮兮。我抗拒出门,抗拒去导师那里,并且跟导师起过几次冲突,差一点就无法完成我的毕业论文。所幸最终我还是勉强通过答辩,毕业了。
大四下学期我任性地自行停药了。那时我突然决定考研,于是选择了在学校周边租房留到年底。但是停药带来的结果是病情的加重,我开始精神恍惚,频繁地骚扰别人,在网上胡言乱语大放厥词,甚至跟导师大打出手。幸运的是,导师最终大度地原谅了我。
2015年毕业后,独居的我开始反复伤害自己,方式手段包括但不限于美工刀、剪刀、针、开水烫伤。不久过后精神状态每况愈下的我决定自杀,锋利的刀片一次次割在自己身上,直到鲜血喷涌而出,我却仿佛没有痛觉。最终不知过了多久,昏迷倒地的我幸运地被前来有事的房东所救。
湘雅附二、就诊经历
我的事情后来被导师知道了,他开始察觉我的不对劲,于2015年11月他带我前往湘雅附二就诊,医生建议住院+电休克疗法,他严肃地想了一会,拒绝了。我该感谢他的拒绝,因为考虑到电休克的副作用,和我的症状严重程度以及对药物应答情况,电休克对我来说应该是弊大于利。
关于电休克,不管是患者还是医生都对它褒贬不一,我能说的就是,电休克可能产生的副作用多且严重,一般适用于重症患者和对多种用药方案不起作用者,请大家权衡利弊。可惜的是,我在湘雅就诊后,并未坚持服药,因此症状一直在时轻时重地折磨着我。
湘雅就诊后用药方案
德巴金(0.5g) 午1晚1
米氮平(30mg) 晚1/2
舍曲林(50mg) 早1
奥沙西泮(15mg) 早1/2晚1/2
回龙观、就诊经历
然后是回龙观的就诊经历,回龙观医院给我的观感并不好,医生的漫不经心让我觉得不适。开的药物方案也并不适合我。之后通过多方打听导师介绍我到北京清华大学玉泉医院看病,也正是在那里我认识到了主页菌。
清华大学玉泉医院、第二次住院
2016年05月30日,刚刚吞了大量精神科药物的我在被抢救后直接丢给了玉泉。然而我抗拒服药,即使在母亲的严密盯视下我依然有偷偷藏药吐药的行为。
第三次住院
反复停药,私自增减药量的行为导致我的病情愈发严重,在此我必须提醒大家,千万不要任性停药或自作主张增减、更改药物。2016年09月02日的一次复诊后,脑成像检查结果不理想的我被建议住院治疗。
长达两个月的住院调药过程让我的病情有所缓解,从此我开始了漫长的加药、换药、减药、再加药的复杂调药过程。这一过程,几乎每一个患者都要经历,只是根据病情复杂程度的不同,每个人需要的调药时间不同,大家请不要丧失耐心哦。
住院期间,我还发生了一次严重的药源性转躁的事件,关于这次药源性躁狂的具体记忆我已丧失,但据说是作得不行,疯狂花钱,乱砸东西。医生判断是我的体质对抗抑郁药过度敏感的原因,从那以后医生在我身上使用抗抑郁药就变得非常谨慎。关于用药,每个人的体质差异很大,所以不要盲目对比自己跟别人的用药,还是要以医嘱为准,如有困惑,可与医生坦率沟通。
出院后用药方案2016/10/28
第四次住院
这次出院,终于受够了疾病反复折磨的我开始认真遵医嘱服药,听医生的话是没有害处的,我情绪稳定性得到了很大提高,偏执多疑过度敏感的症状也有所改善。2016年12月初回去复诊后,医生建议我再住一段时间院调整药物。
出院后服药方法2016/12/23
第五次住院
出院后,我维持这一方案直到2017年04月底。然而,也许是春季情感性疾病多发的原因,这一服药方案并未完全控制住我的负面观念、心境不稳、和持续的自伤/自杀观念。只是我总是怯于讲话,从未对他坦陈过我那些糟糕的念头,而是倾向于报喜不报忧。这是非常不可取的,大家一定要跟医生坦率沟通,及时反馈自己的情况,不管是症状的改善还是发展。
出院后服药方法2017/05月
拉莫三嗪(50mg) 早1 晚1
德巴金(0.5g) 早1晚1
喹硫平(0.2g)晚2
阿立哌唑(5mg)晚1/2
奥氮平(10mg) 晚1/2
米氮平(15mg) 晚1/2
苯海索(2mg) 早1
氯硝西泮(2mg) 晚1/2
第六次住院
这次出院后我很久没再住院,只是门诊微调药物。期间撤过奥氮平,加过艾司西酞普兰,改过阿立哌唑的剂量,不一而足。那时候我的状态已经开始往好的方向走,双相是需要足量足疗程治疗的一种疾病,其从用药到缓解需要的时间短则数周,长则数月甚至半年,请大家坚持治疗。直到2017年10月24日,每年秋季准时犯病的我又开始自残,跟母亲吵架冲突。
出院服药方法2017/11/20
拉莫三嗪(50mg) 早1 晚1
德巴金(0.5g) 早1晚1
喹硫平(0.2g)晚2
阿立哌唑(5mg)晚1
米氮平(15mg) 晚1/2
苯海索(2mg) 早1
奥沙西泮(15mg) 晚1/2
第七次住院
2018年02月27日到2018年04月09日,医生建议住院微调药物。住院期间我又开始作死,在医院里偷偷打碎玻璃杯割腕后被送去缝合。从此我被医生和护士视作了严密监管对象,享受vip待遇。这次出院后我开始了每天12种药物每晚16.5粒药的日子(泪目)。
出院后服药方案2018/04/09
拉莫三嗪(50mg) 早1 晚1
德巴金(0.5g) 早1晚1
碳酸锂(0.25g) 早1 晚1
喹硫平(0.2g) 晚2
阿立哌唑(5mg) 晚2
艾司西酞普兰(10mg)早1/2
米氮平(15mg) 晚1/2
美托洛尔(50mg) 早1/2晚1/2
苯海索(2mg) 早1
奥沙西泮(15mg) 晚1
氯硝西泮(2mg) 晚1
甘草酸二铵 早2晚2
2018是乱七八糟的一年,重新开始备考研究生的我开始无力抵抗精神压力,发生过两次割腕行为,一次过量服药事件。双相确实是高复发率、反复无常的一种疾病,在找到合适医生的前提下,一定要跟医生沟通良好,及时调整药物。
第八次住院
2018-08-09,作到精疲力竭的我终于成功把自己送回医院。这次住院药物调整效果显著,出院后的我情绪维持了很久。但是那时候的我已经开始丧失求生意愿,其实,如果自己没有任何让自己愿意活下去的存在,那药物能给你提供的,其实只有一个稳定的情绪,而不能完全解决对生的放弃悲观。想要活下去,还是需要从内心刺激起一点让自己愿意活着的存在。
出院后用药方案2018/08/24
拉莫三嗪(50mg) 早1 晚1
德巴金(0.5g) 早1晚1
碳酸锂(0.25g) 早1 晚1
喹硫平(0.2g) 晚2
阿立哌唑(5mg) 晚2
利培酮(1mg)晚2
苯海索(2mg) 早1
氯硝西泮(2mg) 晚1
甘草酸二铵 早2晚2
第九次住院
2019/01/04,其实,这次的我本来是没打算住院的,可是作死小分队的我因为独身一人前往北京求诊,没有母亲陪伴身边,所以在宾馆割伤了自己(其实当时想跳楼来着,但是我住的房间窗外有阻挡物,我怕死不彻底)。是的,我曾经一度对生活厌弃到只要有机会,就想尝试死亡的地步。我被救护车送到玉泉缝合完伤口后,直接住进了楼上的精神科。
出院后用药方案2019/01/31
这次药物调整可以说是最成功的一次,我开始找到一点活着的支撑。这也是难得我不怎么想作死的一段时间,但是两个半月以后,我轻微转躁了。这次对自己病情有清楚觉察的自己主动复诊并住院调整药物。医生告知我说下次不要拖太长时间才去复诊,病情不稳需要复诊,病情稳定也需要定期复诊方便医生调药。
第十次入院
2019/04/16,我卷铺盖入院调药,这次我开始主动对医生反馈我对每种药物的感受,也因此我获得了一点小小的“权利”,医生允许我在必要时可在一定范围内微调药物(很小的范围内)。这次我的减药幅度比较大,刚出院的我还不确定新的用药方案能不能稳住我,医生特别对我强调了不适随诊,和如果病情能稳定一段时间的话要回医院再减一点药物。
这次出院时,医生给我介绍了每种药的作用,比如喹硫平和德巴金提高情绪稳定性,拉莫三嗪针对半焦虑半躁狂半抑郁的症状,米氮平是一种转躁率非常低的抗抑郁药,利培酮改善我的过度敏感多疑,碳酸锂控制过度兴奋的躁狂症状,等等。
出院后用药方案2019/04/29
如今我出院第四天了,情绪暂时平稳,希望一切都好吧。
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编辑:神奇海螺
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